ИОООРДОВ "Радуга" Дети с синдромом Дауна Иркутск. Солнечный малыш


Солнечные дети - кто это такие? Почему у здоровых родителей рождаются дети с синдромом Дауна?

Когда наконец-то наступает желанная беременность, это является настоящим праздником. Дождавшись двух полосок на тесте, будущие родители чувствуют себя окрылёнными и счастливыми, но со временем ощущают и определённые страхи. В частности, одними из них являются переживания о здоровье ребёнка.

Многие будущие родители часто задают вопрос о том, почему могут родиться дети, имеющие синдром Дауна? И существуют ли способы предотвращения данной патологии?

Разберемся, кто это такие - "солнечные" дети.солнечные дети кто это такие

Врождённый синдром

В первую очередь необходимо понять, что любой врождённый синдром, включая также синдром Дауна, не является болезнью, а посему лечение его невозможно. Под синдромом понимается совокупное количество ряда симптомов, которые обусловлены различными патологическими изменениями организма. Большое число врождённых синдромов относятся к наследственным, но синдром Дауна выделяется из этого перечня, являясь исключением. Своё название он получил благодаря врачу, впервые описавшего его в 1866 году (Джон Лэнгдон Даун). Сколько хромосом у дауна? Об этом ниже.

Чем вызван?

Вызывается данный синдром утроением двадцать первой хромосомы. У человека в норме содержится двадцать три пары хромосом, однако в некоторых случаях возникает сбой, и вместо двадцать первой пары появляется три хромосомы. Именно та самая лишняя хромосома, то есть сорок седьмая, является причиной данной патологии. Этот факт был установлен только в 1959 году учёным Жеромом Леженом.

Людей с синдромом Дауна называют «солнечные дети». Кто это такие, интересно многим. Генетическая аномалия, заключающаяся в наличии у них лишней хромосомы, отличает их от других. Термин «солнечные» закрепился за такими детьми недаром, поскольку им присуща особенная жизнерадостность, они являются очень ласковыми и в то же время послушными. Но при этом у них в определённой степени происходит задержка развития в психическом и физическом плане. Уровень их IQ колеблется от двадцати до семидесяти четырёх баллов, в то время как большая часть взрослых здоровых людей имеет от девяноста до ста десяти. Почему у здоровых родителей рождаются дети дауны?сколько хромосом у дауна

Причины рождения детей с синдромом Дауна

В мире на семьсот-восемьсот детей приходится один ребёнок, имеющий синдром Дауна. От малышей с таким диагнозом часто отказываются в роддоме, по всему миру число таких «отказников» составляет восемьдесят пять процентов. Стоит отметить, что в некоторых странах не принято отказываться от умственно отсталых детей, с синдромом Дауна в том числе. Так, в Скандинавии в принципе отсутствует такая статистика, а в Европе и США отказываются всего от пяти процентов. Интересно, что в этих странах вообще существует практика усыновления «солнечных» детей. Например, в Америке своей очереди за малышами с синдромом Дауна ждут двести пятьдесят семей.

Мы уже определили, что у "солнечных" детей (кто это такие, мы пояснили) имеется лишняя хромосома. Однако когда она формируется? Данная аномалия появляется преимущественно ещё в яйцеклетке, когда та располагается в яичнике. Из-за каких-то факторов её хромосомы не расходятся, и при слиянии впоследствии данной яйцеклетки со сперматозоидом происходит образование «неправильной» зиготы, а затем из неё развивается эмбрион и плод.

Происходить это может и вследствие генетических причин, если все яйцеклетки/сперматозоиды или определённое их число содержат с рождения лишнюю хромосому.

Если же речь идёт о здоровых людях, то, например, в Великобритании одним из факторов, влияющих на генетическую ошибку, считается старение яйцеклетки, происходящее наряду с возрастом женщины. Именно поэтому разрабатываются специальные методы, способствующие омоложению яйцеклеток.почему у здоровых родителей рождаются дети дауны

Характеристика «солнечных» детей

С точки зрения внешнего вида, дети с синдромом Дауна имеют такие признаки, как:

  • раскосые глаза;
  • широкий и плоский язык;
  • широкие губы;
  • округлая форма головы;
  • узкий лоб;
  • мочка уха сросшаяся;
  • немного укороченный мизинец;
  • более широкие и укороченные стопы и кисти по сравнению с обычными детьми.

трисомия по хромосоме 21

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность жизни находится в прямой зависимости от степени выраженности проявлений синдрома и социальных условий. Если у человека нет порока сердца, тяжелых болезней желудочно-кишечного тракта, нарушений иммунитета, то он сможет дожить до 65 лет.

Удивительный характер

"Солнечные" дети имеют удивительный и неповторимый характер. С самого раннего возраста их отличает активность, неусидчивость, озорство и необычайная любвеобильность. Они всегда очень весёлые, трудно сосредотачивают своё внимание на конкретных вещах. Однако жалоб на их сон и аппетит нет. Родители могут сетовать на другое: с таким ребёнком довольно трудно справиться в гостях или на улице из-за его активности и постоянного требования внимания к себе; он очень шумный, неусидчивый. Малышу с трисомией по хромосоме 21 тяжело объяснить что-либо. Привычные методы воспитания на таких детей действуют неэффективно, ругать их нельзя, поскольку последует обратная реакция: или происходит замыкание в себе, или поведение становится ещё более плохим.почему детей с синдромом дауна называют солнечными

Можно справиться

Однако справиться можно с любыми ситуациями. С таким ребёнком самое главное – это уметь подбирать к нему подход. Неуёмную энергию и озорство нужно расходовать и использовать в правильном русле. Для этого требуется как можно больше играть в подвижные игры, чаще бывать на улице, чтобы ребёнок мог больше бегать. Не нужно слишком его контролировать, запрещать многие вещи или придираться по мелочам. Однажды энергия юного чада немного убавится, он станет больше слушать родителей и начнёт играть в развивающие, спокойные игры.

Если будут приложены необходимые усилия, то «солнечные» детки даже могут пойти в простой садик и школу, предварительно подготовившись перед этим в специально предназначенной коррекционной школе. Некоторые и вовсе получают профессиональное образование. Пожалуй, самое важное – это подарить им в детстве достаточное количество тепла, любви, ласки и заботы. Они очень любвеобильны и сильно привязаны к своим родителям. Без этого не смогут выжить в буквальном смысле этого слова. Сколько хромосом у дауна, рассказано выше.

У кого могут родиться «солнечные» дети?

Учёные всё ещё не могут найти причины, которые провоцируют сбой в генетике и вызывают развитие синдрома Дауна. Считается, что возникает это вследствие абсолютной случайности. Ребёнок с подобным синдромом может родиться вне зависимости от того, какой образ жизни ведут его родители, хотя многие люди зачастую уверены, что такая патология – результат неприемлемого поведения матери в течение беременности. На самом же деле всё обстоит по-другому.

Вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна не снижается даже в той семье, члены которой придерживаются принципов исключительно здорового образа жизни. Именно поэтому ответить на вопрос о том, почему у нормальных родителей рождаются такие дети, можно только так: произошёл случайный генетический сбой. Ни мать, ни в отец не виноваты в появлении данной патологии. Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными, теперь мы знаем.знаменитости с синдромом дауна

Вероятность

Стоит отметить, что у здоровых родителей дети с синдромом Дауна всё же рождаются редко. Однако существуют такие группы людей, которые подвергаются риску больше, чем остальные.

«Солнечный» ребёнок вероятнее всего может появиться:

  • у тех родителей, возраст которых превышает сорок пять лет у отца и тридцать пять – у матери;
  • при наличии в роду одного из родителей детей с синдромом Дауна;
  • брак между близкими родственниками. Диагностика синдрома Дауна при беременности проводится сейчас постоянно.

Наибольший интерес представляет тот факт, что в здоровом браке у совершенно здоровых родителей может появиться «солнечный» ребёнок из-за влияния их возраста. С чем же это связано? Дело в том, что до двадцати пяти лет женщина может родить ребёнка с данным отклонением с вероятностью, равной 1:1400. До тридцати лет такое может произойти с одной женщиной из тысячи. В тридцать пять наблюдается резкое возрастание подобного риска до 1:350, после сорока двух лет – 1:60, и, наконец, после сорока девяти лет – до 1:12.

Если судить по статистике, то восемьдесят процентов детей с данной патологией рождаются у матерей, которые не достигли тридцатилетней отметки. Однако это объясняется тем фактором, что до тридцати рожает большее количество женщин, нежели после.

Увеличение возраста рожениц

В настоящее время наблюдается тенденция увеличения возраста рожениц. Но нужно помнить, что даже если женщина выглядит прекрасно в свои тридцать пять и активно занимается собственной карьерой, её биологический возраст всё так же будет работать против неё. Сейчас уже редко кто выглядит на свои годы, поскольку женская половина населения научилась очень хорошо ухаживать за собой. Понятно, что именно это время является самыми подходящим для того, чтобы вести увлекательную, активную, насыщенную жизнь, путешествовать, строить карьеру, заводить отношения, любить. Однако генетический материал, равно как и женские половые клетки, неуклонно стареет после достижения женщиной двадцатипятилетнего возраста. Кроме того, природой предусмотрено, что с течением времени происходит снижение способности женщины зачать и родить.

Стоит отметить, что риск рождения ребёнка с отклонениями высок не только у указанной категории матерей, но также у слишком юных рожениц, которым не исполнилось ещё шестнадцати лет.сколько лет живут люди с синдромом дауна

На развитие синдрома Дауна не оказывает влияние пол ребёнка, и данная патология с одинаковой вероятностью может проявиться как у девочек, так и у мальчиков. Однако современная наука может предсказывать рождение ребёнка с таким синдромом ещё в утробе матери, когда есть возможность выбора: оставить его или избавиться от беременности, и родители могут сами принять решение.

Мы разобрались, кто это такие - "солнечные" дети.

Знаменитости

Существует мнение, что люди с синдромом Дауна не могут ни учиться, ни работать, ни добиваться успехов в жизни. Но это мнение ошибочно. Среди «детей солнца» много талантливых актеров, художников, спортсменов и педагогов. Некоторые знаменитости с синдромом Дауна представлены ниже.

Пабло Пинеда - испанский актер и преподаватель с мировой известностью. Паскаль Дюкенн – театральный и киноактер. Картины американского художника с синдромом Дауна Раймонда Ху вызывают восторг у ценителей. Маша Ланговая – российская спортсменка, стала чемпионкой мира по плаванию.

fb.ru

Солнечный ребенок: дар или наказание?

Почему я? Почему это происходит со мной? Не с Машкой, которая всю беременность по клубам тусовалась, курила, пила. А со мной. 

Той, которая тщательно планировала, готовилась к появлению ребенка. Все девять месяцев соблюдала предписания врача. Сидела на диете. Проходила обследования. Никто ничего не сказал. Не увидел. Не предупредил. Правда раскрылась после родов. 

– У вас, мамаша, больной ребенок. С синдромом Дауна. Что делать будете?

Вопрос неонатолога долго звенел в ушах. Ответа я не находила. Просто горько рыдала. 

Дилемма

Тысячи подобных историй написаны матерями особых детей. Читаешь и плачешь вместе с ними. Особенно тогда, когда сама носишь под сердцем малыша.

жестокий выбор перед матерью

Когда понимаешь, что сложный выбор может встать перед каждой женщиной. Рожать или делать аборт, оставлять себе ребенка с синдромом Дауна или бросить в приюте, воспитывать его в семье или в специальных учреждениях для умственно отсталых детей?

А может, просто забыть, стереть из памяти появление на свет младенца – не такого, как все?

Никто не застрахован

Раньше я наивно полагала, что синдром Дауна – удел детей из неблагополучных семей, с плохой наследственностью. У меня и будущего отца малыша отличная родословная. Что мне беспокоиться?

Меж тем научные исследования свидетельствуют: ни цвет кожи, ни национальность, ни образование, ни социальный статус, ни финансовое положение, ни поведение родителей, ни условия проживания не влияют на рождение необыкновенного ребенка. Случайные обстоятельства.

Генетики объясняют, что такие детки – результат «поломки» хромосом: вместо 46 у них на одну больше. Сбой в хромосомах происходит не на наследственном, а на репродуктивном уровне. 

Фактором риска они называют возраст матери: чем старше, тем вероятность рождения младенца с синдромом Дауна выше.

Отработка кармы

Парапсихологи видят причины появления особенного малыша в отработке кармы по женской линии. Считают, что такой ребенок приходит в наш мир не просто так. 

Он обладает хроническим синдромом добра, имеет уникальную энергетику, несет свет и радость людям. Солнечный ребенок. Подарок судьбы.

Суровая реальность

А в жизни, к сожалению, мы наблюдаем совсем другое отношение.  Даунизм в нашей стране стал синонимом умственной отсталости. Если набрать в поисковой системе "синдром Дауна", то можно увидеть, что попутно ищут "дебил", "имбецил", " придурок".

Неприятие обществом таких детей приводит к тому, что большинство родителей оставляют их в роддоме, где многие из них умирают в течение первого года. Хотя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна сегодня более 50 лет. 

сложный выбор

Мало кто решается пойти другим путем. Мало кто способен выдержать косые взгляды прохожих, их цепляющие осуждения: «Что, мамаша, всю беременность пила-гуляла? Вот, дебила родила – теперь сама мучайся!». Герои, достойные гордого звания «Человек». Настоящие родители.

Несмотря ни на что

Мама, которая узнает о недуге своего малыша, обычно проходит несколько этапов:

1. «Такое не могло случиться!»

2. Жизнь продолжается.

3. Принять ребенка с синдромом Дауна таким, какой он есть.

Состояние горя меняется на любовь, заботу, сопереживание. Родители солнечных детишек вступают в сообщества, общественные организации, помогают друг другу. 

Делятся ценной информацией: как развить ребенка, как интегрировать его в мир. Тяжелая ноша по воспитанию малыша в основном ложится на плечи семьи. Помощь государства и общества, к сожалению, во многом остается на уровне красивых лозунгов и обещаний. 

При этом статистика показывает увеличение количества детей с синдромом Дауна. Вместо 1:1000 – 1:600. Рожениц после 35 лет становится все больше. Наступает время перемен общественного сознания.

Чем может помочь психология?

Врачеватели человеческих душ – психологи – пытаются работать с такими детьми, их родителями. Ссылаются на успешный западный опыт. 

Недаром 21 марта Организация Объединенных наций провозгласила Всемирным днем человека с синдромом Дауна.

Если за границей такие дети ходят в детский сад, школу вместе с обычными ребятами, устраиваются на работу, женятся, то в России они изолированы от сверстников. 

В отечественных психологических центрах с ними занимаются индивидуально, мало используют коллективное обучение. Закон не запрещает детям с синдромом Дауна заниматься со всеми остальными, но руководители образовательных учреждений переводят их на домашнее обучение, опасаясь болезненной реакции здоровых детей и их родителей. 

жестокость современного общества

Как "умственно отсталый ребенок" повлияет на микроклимат в классе, на его успеваемость? Как защитить солнечного ученика от насмешек и издевательств? Неприязнью веет отовсюду. Благие намерения защиты привели к изоляции детей с синдромом Дауна от жизни. 

Пробудить любовь

Ненависть к ближнему человек испытывает с первобытных времен, но развитие культуры превращает ее в любовь. Сострадание, сопереживание всему живому. В ранние времена и речи не шло о том, чтобы человеческая жизнь стоила столько, сколько сейчас. Приоритетом стаи было выживание любым путем, слабые особи мешали этому. 

Человечество тысячелетиями развивалось от состояния абсолютного животного к становлению человека культурного. Отказ от каннибализма, осознание ценности каждой человеческой жизни, взаимопомощь, поддержка сильными более слабых сделали нас людьми. 

Обрекая на смерть, тоскливое существование ребенка с синдромом Дауна, мы остаемся на животной стадии. Живем в страхе: не прокормим, не проконтролируем «лишний» элемент общества. В неприятии всех тех, кто отличается от нас. 

Так, руководитель Ассоциации cиндрома Дауна Клэр Райнер утверждает: «К сожалению, заботиться о людях с такими отклонениями слишком дорого в отношении человеческих усилий, сострадания, энергии и прочих ресурсов, в том числе денег… Люди, у которых ещё нет детей, должны задаться вопросом, имеют ли они право возлагать на других такое бремя, пусть даже сами они намерены нести свою часть этого бремени». Живем для себя и своих удовольствий. В застойном болоте. В состоянии «животное». 

Идем вперед

Более высокая ступень культурного развития выводит нас из гнетущего ощущения страха, ненависти в состояние любви. Самые наши лучшие личностные качества выходят на первый план.

Минус меняется на плюс. Каждодневная забота о солнечном ребенке, когда мы не ожидаем улучшения в его состоянии, не грезим о его чудесном исцелении, но просто облегчаем ему жизнь, отдаем ему свое тепло, – мы выходим на другой уровень ощущения этого мира. Смотрим на мир глазами не животного, а человека.

особенные дети

«Мой страх и все предрассудки прошли мгновенно, как только я взяла малыша на руки и заглянула ему в глаза. Да, у него «плоское лицо», короткая шея, открытый ротик, маленький носик, но такой светлый, искренний взгляд. Вся любовь, которую я копила в себе, бурным потоком выплеснулась наружу. Пришло удивительное чувство, что у нас все будет хорошо. Мы сможем, мы все преодолеем. Главное – живой».

Без права на ошибку

Правильно воспитать сложно любого ребенка, а детей с cиндромом Дауна тем более. Если ошибки воспитания для обычных детей часто остаются глубокими ранами в душе, то для особенных часто это лишение шанса на жизнь, на счастье. 

Системно-векторная психология Юрия Бурлана объясняет, почему без полноценного общения, вне коллектива невозможно адаптировать солнечного малыша. Он не может развить свой природный потенциал только внутри себя, не выходя наружу. Не может стать счастливым. На чаше весов полноценная жизнь солнечного ребенка и груда социальных стереотипов. 

Изоляция от общества – основная ошибка в воспитании солнечного малыша. Замыкаясь на себе, собственных переживаниях, на болезни ребенка, ограничиваясь стенами дома, узким кругом общения, родители упускают возможность жить полноценной жизнью, получать удовольствие от обычных дел. Неудивительно, что такая семья часто распадается – отец в ужасе сбегает от напряжения, так как редко оказывается готовым жертвовать собой ради ребенка. 

Да и не нужна подобная жертва ни от матери, ни от отца – солнечный малыш остро нуждается в заботе, требует постоянного внимания, но он также как и другие дети, может и должен выходить на улицу, иметь свое общество.  С ним можно жить счастливо, можно успешно адаптировать его к современной жизни, можно гордиться его успехами. Вопрос лишь в том, готовы ли родители серьезно подойти к его воспитанию. Готовы ли они сами постоянно учиться и развиваться? 

Воспитание во главе угла

Обычный план развивающих занятий с ребенком Дауном состоит из нескольких дисциплин. Попытки ткнуть пальцем в небо. Авось угадаем, какие есть предрасположенности. Неудача оборачивается серьезной психической травмой: он может больше и не пробовать что-то делать, а окружающие навесят очередной ярлык "необучаем". 

Системно-векторная психология может этому помочь – с ее помощью можно выявить набор векторов ребенка и помочь ему эффективнее развиться, реализоваться. Частные случаи успешной адаптации людей с синдромом Дауна в мир могут стать общей практикой, если знания станут достоянием родителей, специалистов, работающих с ними и, конечно, общества. 

обучаемость солнечных детей

Родители, педагоги с помощью системных знаний верно могли бы направлять свои усилия в нужное русло. К примеру, анально-зрительного ребенка обучать рисованию, лепке. Он вполне сможет добиться успехов в создании предметов искусства. Заниматься делами, требующими усидчивости, терпения, кропотливости, чувства прекрасного. Кожно-зрительного малыша отдать на занятия по актерскому мастерству, обучить игре на гитаре.

Итак, основная проблема в воспитании солнечного ребенка состоит не в состоянии его физического здоровья, а в общественных, родительских стереотипах о его необучаемости, неполноценности.

Солнечный малыш может стать как даром для семьи, так и наказанием. В любом случае, рождение малыша с синдромом Дауна – испытание. Для родителей, для общества. Способны ли мы любить, принимать не таких, как мы? Способны ли мы быть Людьми?

 

 

Автор: Ольга Князева, педагог-психолог 

epsychology.ru

Солнечный ребенок: дар или наказание?

Почему я? Почему это происходит со мной? Не с Машкой, которая всю беременность по клубам тусовалась, курила, пила. А со мной. 

Той, которая тщательно планировала, готовилась к появлению ребенка. Все девять месяцев соблюдала предписания врача. Сидела на диете. Проходила обследования. Никто ничего не сказал. Не увидел. Не предупредил. Правда раскрылась после родов. 

– У вас, мамаша, больной ребенок. С синдромом Дауна. Что делать будете?

Вопрос неонатолога долго звенел в ушах. Ответа я не находила. Просто горько рыдала. 

Дилемма

Тысячи подобных историй написаны матерями особых детей. Читаешь и плачешь вместе с ними. Особенно тогда, когда сама носишь под сердцем малыша.

жестокий выбор перед матерью

Когда понимаешь, что сложный выбор может встать перед каждой женщиной. Рожать или делать аборт, оставлять себе ребенка с синдромом Дауна или бросить в приюте, воспитывать его в семье или в специальных учреждениях для умственно отсталых детей?

А может, просто забыть, стереть из памяти появление на свет младенца – не такого, как все?

Никто не застрахован

Раньше я наивно полагала, что синдром Дауна – удел детей из неблагополучных семей, с плохой наследственностью. У меня и будущего отца малыша отличная родословная. Что мне беспокоиться?

Меж тем научные исследования свидетельствуют: ни цвет кожи, ни национальность, ни образование, ни социальный статус, ни финансовое положение, ни поведение родителей, ни условия проживания не влияют на рождение необыкновенного ребенка. Случайные обстоятельства.

Генетики объясняют, что такие детки – результат «поломки» хромосом: вместо 46 у них на одну больше. Сбой в хромосомах происходит не на наследственном, а на репродуктивном уровне. 

Фактором риска они называют возраст матери: чем старше, тем вероятность рождения младенца с синдромом Дауна выше.

Отработка кармы

Парапсихологи видят причины появления особенного малыша в отработке кармы по женской линии. Считают, что такой ребенок приходит в наш мир не просто так. 

Он обладает хроническим синдромом добра, имеет уникальную энергетику, несет свет и радость людям. Солнечный ребенок. Подарок судьбы.

Суровая реальность

А в жизни, к сожалению, мы наблюдаем совсем другое отношение.  Даунизм в нашей стране стал синонимом умственной отсталости. Если набрать в поисковой системе "синдром Дауна", то можно увидеть, что попутно ищут "дебил", "имбецил", " придурок".

Неприятие обществом таких детей приводит к тому, что большинство родителей оставляют их в роддоме, где многие из них умирают в течение первого года. Хотя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна сегодня более 50 лет. 

сложный выбор

Мало кто решается пойти другим путем. Мало кто способен выдержать косые взгляды прохожих, их цепляющие осуждения: «Что, мамаша, всю беременность пила-гуляла? Вот, дебила родила – теперь сама мучайся!». Герои, достойные гордого звания «Человек». Настоящие родители.

Несмотря ни на что

Мама, которая узнает о недуге своего малыша, обычно проходит несколько этапов:

1. «Такое не могло случиться!»

2. Жизнь продолжается.

3. Принять ребенка с синдромом Дауна таким, какой он есть.

Состояние горя меняется на любовь, заботу, сопереживание. Родители солнечных детишек вступают в сообщества, общественные организации, помогают друг другу. 

Делятся ценной информацией: как развить ребенка, как интегрировать его в мир. Тяжелая ноша по воспитанию малыша в основном ложится на плечи семьи. Помощь государства и общества, к сожалению, во многом остается на уровне красивых лозунгов и обещаний. 

При этом статистика показывает увеличение количества детей с синдромом Дауна. Вместо 1:1000 – 1:600. Рожениц после 35 лет становится все больше. Наступает время перемен общественного сознания.

Чем может помочь психология?

Врачеватели человеческих душ – психологи – пытаются работать с такими детьми, их родителями. Ссылаются на успешный западный опыт. 

Недаром 21 марта Организация Объединенных наций провозгласила Всемирным днем человека с синдромом Дауна.

Если за границей такие дети ходят в детский сад, школу вместе с обычными ребятами, устраиваются на работу, женятся, то в России они изолированы от сверстников. 

В отечественных психологических центрах с ними занимаются индивидуально, мало используют коллективное обучение. Закон не запрещает детям с синдромом Дауна заниматься со всеми остальными, но руководители образовательных учреждений переводят их на домашнее обучение, опасаясь болезненной реакции здоровых детей и их родителей. 

жестокость современного общества

Как "умственно отсталый ребенок" повлияет на микроклимат в классе, на его успеваемость? Как защитить солнечного ученика от насмешек и издевательств? Неприязнью веет отовсюду. Благие намерения защиты привели к изоляции детей с синдромом Дауна от жизни. 

Пробудить любовь

Ненависть к ближнему человек испытывает с первобытных времен, но развитие культуры превращает ее в любовь. Сострадание, сопереживание всему живому. В ранние времена и речи не шло о том, чтобы человеческая жизнь стоила столько, сколько сейчас. Приоритетом стаи было выживание любым путем, слабые особи мешали этому. 

Человечество тысячелетиями развивалось от состояния абсолютного животного к становлению человека культурного. Отказ от каннибализма, осознание ценности каждой человеческой жизни, взаимопомощь, поддержка сильными более слабых сделали нас людьми. 

Обрекая на смерть, тоскливое существование ребенка с синдромом Дауна, мы остаемся на животной стадии. Живем в страхе: не прокормим, не проконтролируем «лишний» элемент общества. В неприятии всех тех, кто отличается от нас. 

Так, руководитель Ассоциации cиндрома Дауна Клэр Райнер утверждает: «К сожалению, заботиться о людях с такими отклонениями слишком дорого в отношении человеческих усилий, сострадания, энергии и прочих ресурсов, в том числе денег… Люди, у которых ещё нет детей, должны задаться вопросом, имеют ли они право возлагать на других такое бремя, пусть даже сами они намерены нести свою часть этого бремени». Живем для себя и своих удовольствий. В застойном болоте. В состоянии «животное». 

Идем вперед

Более высокая ступень культурного развития выводит нас из гнетущего ощущения страха, ненависти в состояние любви. Самые наши лучшие личностные качества выходят на первый план.

Минус меняется на плюс. Каждодневная забота о солнечном ребенке, когда мы не ожидаем улучшения в его состоянии, не грезим о его чудесном исцелении, но просто облегчаем ему жизнь, отдаем ему свое тепло, – мы выходим на другой уровень ощущения этого мира. Смотрим на мир глазами не животного, а человека.

особенные дети

«Мой страх и все предрассудки прошли мгновенно, как только я взяла малыша на руки и заглянула ему в глаза. Да, у него «плоское лицо», короткая шея, открытый ротик, маленький носик, но такой светлый, искренний взгляд. Вся любовь, которую я копила в себе, бурным потоком выплеснулась наружу. Пришло удивительное чувство, что у нас все будет хорошо. Мы сможем, мы все преодолеем. Главное – живой».

Без права на ошибку

Правильно воспитать сложно любого ребенка, а детей с cиндромом Дауна тем более. Если ошибки воспитания для обычных детей часто остаются глубокими ранами в душе, то для особенных часто это лишение шанса на жизнь, на счастье. 

Системно-векторная психология Юрия Бурлана объясняет, почему без полноценного общения, вне коллектива невозможно адаптировать солнечного малыша. Он не может развить свой природный потенциал только внутри себя, не выходя наружу. Не может стать счастливым. На чаше весов полноценная жизнь солнечного ребенка и груда социальных стереотипов. 

Изоляция от общества – основная ошибка в воспитании солнечного малыша. Замыкаясь на себе, собственных переживаниях, на болезни ребенка, ограничиваясь стенами дома, узким кругом общения, родители упускают возможность жить полноценной жизнью, получать удовольствие от обычных дел. Неудивительно, что такая семья часто распадается – отец в ужасе сбегает от напряжения, так как редко оказывается готовым жертвовать собой ради ребенка. 

Да и не нужна подобная жертва ни от матери, ни от отца – солнечный малыш остро нуждается в заботе, требует постоянного внимания, но он также как и другие дети, может и должен выходить на улицу, иметь свое общество.  С ним можно жить счастливо, можно успешно адаптировать его к современной жизни, можно гордиться его успехами. Вопрос лишь в том, готовы ли родители серьезно подойти к его воспитанию. Готовы ли они сами постоянно учиться и развиваться? 

Воспитание во главе угла

Обычный план развивающих занятий с ребенком Дауном состоит из нескольких дисциплин. Попытки ткнуть пальцем в небо. Авось угадаем, какие есть предрасположенности. Неудача оборачивается серьезной психической травмой: он может больше и не пробовать что-то делать, а окружающие навесят очередной ярлык "необучаем". 

Системно-векторная психология может этому помочь – с ее помощью можно выявить набор векторов ребенка и помочь ему эффективнее развиться, реализоваться. Частные случаи успешной адаптации людей с синдромом Дауна в мир могут стать общей практикой, если знания станут достоянием родителей, специалистов, работающих с ними и, конечно, общества. 

обучаемость солнечных детей

Родители, педагоги с помощью системных знаний верно могли бы направлять свои усилия в нужное русло. К примеру, анально-зрительного ребенка обучать рисованию, лепке. Он вполне сможет добиться успехов в создании предметов искусства. Заниматься делами, требующими усидчивости, терпения, кропотливости, чувства прекрасного. Кожно-зрительного малыша отдать на занятия по актерскому мастерству, обучить игре на гитаре.

Итак, основная проблема в воспитании солнечного ребенка состоит не в состоянии его физического здоровья, а в общественных, родительских стереотипах о его необучаемости, неполноценности.

Солнечный малыш может стать как даром для семьи, так и наказанием. В любом случае, рождение малыша с синдромом Дауна – испытание. Для родителей, для общества. Способны ли мы любить, принимать не таких, как мы? Способны ли мы быть Людьми?

 

 

Автор: Ольга Князева, педагог-психолог 

epsychology.ru

СОЛНЕЧНЫЙ РЕБЕНОК: ДАР ИЛИ НАКАЗАНИЕ?

Почему я? Почему это происходит со мной? Не с Машкой, которая всю беременность по клубам тусовалась, курила, пила. А со мной. 

Той, которая тщательно планировала, готовилась к появлению ребенка. Все девять месяцев соблюдала предписания врача. Сидела на диете. Проходила обследования. Никто ничего не сказал. Не увидел. Не предупредил. Правда раскрылась после родов. 

– У вас, мамаша, больной ребенок. С синдромом Дауна. Что делать будете?

Вопрос неонатолога долго звенел в ушах. Ответа я не находила. Просто горько рыдала. 

ДИЛЕММА

Тысячи подобных историй написаны матерями особых детей. Читаешь и плачешь вместе с ними. Особенно тогда, когда сама носишь под сердцем малыша.

Когда понимаешь, что сложный выбор может встать перед каждой женщиной. Рожать или делать аборт, оставлять себе ребенка с синдромом Дауна или бросить в приюте, воспитывать его в семье или в специальных учреждениях для умственно отсталых детей?

А может, просто забыть, стереть из памяти появление на свет младенца – не такого, как все?

Никто не застрахован

Раньше я наивно полагала, что синдром Дауна – удел детей из неблагополучных семей, с плохой наследственностью. У меня и будущего отца малыша отличная родословная. Что мне беспокоиться?

Меж тем научные исследования свидетельствуют: ни цвет кожи, ни национальность, ни образование, ни социальный статус, ни финансовое положение, ни поведение родителей, ни условия проживания не влияют на рождение необыкновенного ребенка. Случайные обстоятельства.

Генетики объясняют, что такие детки – результат «поломки» хромосом: вместо 46 у них на одну больше. Сбой в хромосомах происходит не на наследственном, а на репродуктивном уровне.

Фактором риска они называют возраст матери: чем старше, тем вероятность рождения младенца с синдромом Дауна выше.

Отработка кармы

Парапсихологи видят причины появления особенного малыша в отработке кармы по женской линии. Считают, что такой ребенок приходит в наш мир не просто так.

Он обладает хроническим синдромом добра, имеет уникальную энергетику, несет свет и радость людям. Солнечный ребенок. Подарок судьбы.

Суровая реальность

А в жизни, к сожалению, мы наблюдаем совсем другое отношение.  Даунизм в нашей стране стал синонимом умственной отсталости. Если набрать в поисковой системе «синдром Дауна», то можно увидеть, что попутно ищут «дебил», «имбецил», » придурок».

Неприятие обществом таких детей приводит к тому, что большинство родителей оставляют их в роддоме, где многие из них умирают в течение первого года. Хотя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна сегодня более 50 лет.

Мало кто решается пойти другим путем. Мало кто способен выдержать косые взгляды прохожих, их цепляющие осуждения: «Что, мамаша, всю беременность пила-гуляла? Вот, дебила родила – теперь сама мучайся!». Герои, достойные гордого звания «Человек». Настоящие родители.

Несмотря ни на что

Мама, которая узнает о недуге своего малыша, обычно проходит несколько этапов:

1. «Такое не могло случиться!»

2. Жизнь продолжается.

3. Принять ребенка с синдромом Дауна таким, какой он есть.

Состояние горя меняется на любовь, заботу, сопереживание. Родители солнечных детишек вступают в сообщества, общественные организации, помогают друг другу.

Делятся ценной информацией: как развить ребенка, как интегрировать его в мир. Тяжелая ноша по воспитанию малыша в основном ложится на плечи семьи. Помощь государства и общества, к сожалению, во многом остается на уровне красивых лозунгов и обещаний.

При этом статистика показывает увеличение количества детей с синдромом Дауна. Вместо 1:1000 – 1:600. Рожениц после 35 лет становится все больше. Наступает время перемен общественного сознания.

Чем может помочь психология?

Врачеватели человеческих душ – психологи – пытаются работать с такими детьми, их родителями. Ссылаются на успешный западный опыт.

Недаром 21 марта Организация Объединенных наций провозгласила Всемирным днем человека с синдромом Дауна.

Если за границей такие дети ходят в детский сад, школу вместе с обычными ребятами, устраиваются на работу, женятся, то в России они изолированы от сверстников.

В отечественных психологических центрах с ними занимаются индивидуально, мало используют коллективное обучение. Закон не запрещает детям с синдромом Дауна заниматься со всеми остальными, но руководители образовательных учреждений переводят их на домашнее обучение, опасаясь болезненной реакции здоровых детей и их родителей.

Как «умственно отсталый ребенок» повлияет на микроклимат в классе, на его успеваемость? Как защитить солнечного ученика от насмешек и издевательств? Неприязнью веет отовсюду. Благие намерения защиты привели к изоляции детей с синдромом Дауна от жизни.

Пробудить любовь

Ненависть к ближнему человек испытывает с первобытных времен, но развитие культуры превращает ее в любовь. Сострадание, сопереживание всему живому. В ранние времена и речи не шло о том, чтобы человеческая жизнь стоила столько, сколько сейчас. Приоритетом стаи было выживание любым путем, слабые особи мешали этому.

Человечество тысячелетиями развивалось от состояния абсолютного животного к становлению человека культурного. Отказ от каннибализма, осознание ценности каждой человеческой жизни, взаимопомощь, поддержка сильными более слабых сделали нас людьми.

Обрекая на смерть, тоскливое существование ребенка с синдромом Дауна, мы остаемся на животной стадии. Живем в страхе: не прокормим, не проконтролируем «лишний» элемент общества. В неприятии всех тех, кто отличается от нас.

Так, руководитель Ассоциации cиндрома Дауна Клэр Райнер утверждает: «К сожалению, заботиться о людях с такими отклонениями слишком дорого в отношении человеческих усилий, сострадания, энергии и прочих ресурсов, в том числе денег… Люди, у которых ещё нет детей, должны задаться вопросом, имеют ли они право возлагать на других такое бремя, пусть даже сами они намерены нести свою часть этого бремени». Живем для себя и своих удовольствий. В застойном болоте. В состоянии «животное».

Идем вперед

Более высокая ступень культурного развития выводит нас из гнетущего ощущения страха, ненависти в состояние любви. Самые наши лучшие личностные качества выходят на первый план.

Минус меняется на плюс. Каждодневная забота о солнечном ребенке, когда мы не ожидаем улучшения в его состоянии, не грезим о его чудесном исцелении, но просто облегчаем ему жизнь, отдаем ему свое тепло, – мы выходим на другой уровень ощущения этого мира. Смотрим на мир глазами не животного, а человека.

«Мой страх и все предрассудки прошли мгновенно, как только я взяла малыша на руки и заглянула ему в глаза. Да, у него «плоское лицо», короткая шея, открытый ротик, маленький носик, но такой светлый, искренний взгляд. Вся любовь, которую я копила в себе, бурным потоком выплеснулась наружу. Пришло удивительное чувство, что у нас все будет хорошо. Мы сможем, мы все преодолеем. Главное – живой».

Без права на ошибку

Правильно воспитать сложно любого ребенка, а детей с cиндромом Дауна тем более. Если ошибки воспитания для обычных детей часто остаются глубокими ранами в душе, то для особенных часто это лишение шанса на жизнь, на счастье.

Системно-векторная психология Юрия Бурлана объясняет, почему без полноценного общения, вне коллектива невозможно адаптировать солнечного малыша. Он не может развить свой природный потенциал только внутри себя, не выходя наружу. Не может стать счастливым. На чаше весов полноценная жизнь солнечного ребенка и груда социальных стереотипов.

Изоляция от общества – основная ошибка в воспитании солнечного малыша. Замыкаясь на себе, собственных переживаниях, на болезни ребенка, ограничиваясь стенами дома, узким кругом общения, родители упускают возможность жить полноценной жизнью, получать удовольствие от обычных дел. Неудивительно, что такая семья часто распадается – отец в ужасе сбегает от напряжения, так как редко оказывается готовым жертвовать собой ради ребенка.

Да и не нужна подобная жертва ни от матери, ни от отца – солнечный малыш остро нуждается в заботе, требует постоянного внимания, но он также как и другие дети, может и должен выходить на улицу, иметь свое общество.  С ним можно жить счастливо, можно успешно адаптировать его к современной жизни, можно гордиться его успехами. Вопрос лишь в том, готовы ли родители серьезно подойти к его воспитанию. Готовы ли они сами постоянно учиться и развиваться? 

Воспитание во главе угла

Обычный план развивающих занятий с ребенком Дауном состоит из нескольких дисциплин. Попытки ткнуть пальцем в небо. Авось угадаем, какие есть предрасположенности. Неудача оборачивается серьезной психической травмой: он может больше и не пробовать что-то делать, а окружающие навесят очередной ярлык «необучаем». 

Системно-векторная психология может этому помочь – с ее помощью можно выявить набор векторов ребенка и помочь ему эффективнее развиться, реализоваться. Частные случаи успешной адаптации людей с синдромом Дауна в мир могут стать общей практикой, если знания станут достоянием родителей, специалистов, работающих с ними и, конечно, общества.

Родители, педагоги с помощью системных знаний верно могли бы направлять свои усилия в нужное русло. К примеру, анально-зрительного ребенка обучать рисованию, лепке. Он вполне сможет добиться успехов в создании предметов искусства. Заниматься делами, требующими усидчивости, терпения, кропотливости, чувства прекрасного. Кожно-зрительного малыша отдать на занятия по актерскому мастерству, обучить игре на гитаре.

Итак, основная проблема в воспитании солнечного ребенка состоит не в состоянии его физического здоровья, а в общественных, родительских стереотипах о его необучаемости, неполноценности.

Солнечный малыш может стать как даром для семьи, так и наказанием. В любом случае, рождение малыша с синдромом Дауна – испытание. Для родителей, для общества. Способны ли мы любить, принимать не таких, как мы? Способны ли мы быть Людьми?

Автор: Ольга Князева, педагог-психолог

raduga-sd.ru

"Солнечный" ребенок в семье

Разделы: Коррекционная педагогика

Появление в семье особого ребенка всегда становится настоящим испытанием для родителей, и это совершенно естественно. Все родители мечтают иметь здорового малыша, но жизнь иногда преподносит “сюрпризы”. Родители детей с синдромом Дауна испытывают настоящий шок, неизменно задаются вопросом – “За что это нам?”. На этот вопрос нет ответа. Неизвестно, почему у малыша образуется лишняя хромосома. Так случилось, и никто в этом не виноват. Одарив таких малышей лишней хромосомой, природа дала им созданное для любви сердце. Возможно, для того, чтобы научить любви и других людей…

Их называют – “солнечные дети”.

Статистика

В мире 1 ребенок из 700-800 рождается с синдромом Дауна.

У детей с синдромом Дауна задержка в развитии - обязательна, но они вполне обучаемы. Такие дети могут обучаться в школе по общей программе, если первоначально прошли курс специальных обучающих программ.

Если ребенок с синдромом Дауна общается со здоровыми сверстниками и растет в семье его развитие и обучение происходит гораздо быстрее.

“Солнечные дети” обладают такими качествами, как доброта, открытость, дружелюбие - они ярко выражены и более искренни, чем обычные дети.

Продолжительность жизни человека с синдромом Дауна в среднем - 50 лет, в некоторых случаях такие люди доживают и до преклонных лет.

Родители (ни в коем случае!) не должны винить себя в рождении ребенка с синдромом Дауна! Описаны факторы риска, но большинство детей с таким диагнозом родились у здоровых женщин в возрасте 18-35 лет.

Если в семье уже имеется ребенок с синдромом Дауна, то риск рождения второго малыша с таким же диагнозом равен 1%.

Особенности развития детей с синдромом Дауна

Медленное формирование понятий и становление навыков:

  • сниженный темп восприятия и замедленное формирование ответа;
  • чтобы материал был усвоен ребенком, необходимо большое количество повторений;
  • низкий уровень обобщения материала;
  • если навык оказывается недостаточно востребованным, то он утрачивается.

Слабо развитая способность оперировать несколькими понятиями одновременно. Это связано с тем, что:

  • у ребенка-дауна возникают трудности, когда необходимо объединить новую информацию с уже знакомым материалом, ему сложно перенести усвоенный навык из одной ситуации в другую;
  • его поведение однотипно, действия заучены, он не может оценить разнообразие обстоятельств;
  • трудность при выполнении заданий, состоящих из цепочки действий;
  • невозможность самостоятельно поставить цель и спланировать действия.

Неравномерность развития ребенка в различных сферах (двигательной, речевой, социально-эмоциональной) и тесная связь познавательного развития с развитием других сфер.

Для ребенка с синдромом Дауна лучшим обучением является действие, которое он выполняет, подражая взрослому или вместе с ним.

Сохранность эмоциональной сферы. Дети-дауны могут быть доброжелательными, послушными, ласковыми. Они способны любить, обижаться, смущаться, но вместе с тем бывают и упрямыми, злобными и раздражительными.

У детей-даунов задерживается развитие двигательной сферы. Они начинают сидеть, ползать и ходить позже, чем обычные дети, их мелкая моторика несовершенна. Важно начинать развивающие занятия и делать специальные упражнения уже на первом году жизни. Это поможет свести к минимуму отставание в развитии.

Нарушение сенсорного восприятия бывает связано со сниженной чувствительностью и часто встречающимися нарушениями зрения и слуха.

Дети с синдромом Дауна обладают различным исходным уровнем и темпы их развития также могут существенно различаться.

Несмотря на отставание в развитии у детей с синдромом Дауна есть сильные стороны:

Сохранность зрительного восприятия и внимание к деталям.

Возможность научиться читать, выучить текст и пользоваться им, только он должен носить предметно-практическую направленность.

Хорошая подражательная способность и наблюдательность. Ребенок-даун учится на примере взрослых и сверстников.

Художественные способности. Дети любят танцевать, петь, выступать на сцене, рисовать. Поэтому для их развития широко используется арт-терапия: рисование, роспись по дереву, лепка.

Спортивные достижения. В параолимпийских играх отличных результатов достигают пловцы, гимнасты и бегуны с синдромом Дауна. Поэтому, родителям следует обратить внимание на занятия детей физкультурой.

Дети-дауны очень эмоциональны. Они способны улавливать настроение и эмоции окружающих, готовы оказать эмоциональную поддержку.

Хорошо осваивают компьютер. Навыки работы за компьютером могут стать основой будущей профессии.

Практические советы родителям.

Очень важно как можно раньше начинать развитие вашего малыша. Помните, что:

Развитие вашего ребенка не отличается от развития обычного ребенка, темп развития будет несколько ниже, но порядок шагов более или менее тот же.

Для освоения того или иного навыка вашему малышу необходимо большее количество повторений, поэтому процесс обучения должен идти постепенно, маленькими шагами.

Роль родителей в развитии ребенка огромна, потому что именно вы будете ежедневно помогать малышу усваивать новые навыки, отрабатывать их.

Над чем следует работать и на что обращать особое внимание. Общая осведомленность и наблюдательность.

Во время прогулок разговаривайте с ребенком. “Оречевляйте” все, что видите, используя простую, короткую фразу. Например: трава зеленая, небо голубое (изучение цвета), птицы летают в небе, насекомые ползают по траве (пространственное восприятие). На улице собирайте, складывайте в коробочку и называйте при этом разные предметы: камушки, листочки, шишки, желуди, цветочки. Пусть дома малыш достает эти предметы из коробки, и повторяет их названия. Обращайте внимание на действия людей. Например: девочка играет в мяч, дети лепят куличики, дядя едет на машине; явления природы (капает дождик, светит солнышко) и т.п.

Самостоятельность ребенка.

Умение самостоятельно есть, умываться, чистить зубы, одеваться, и т.д. это те культурно-гигиенические навыки, которые формируются в быту. Превратите это в игру. Чем старше ребенок, тем сложнее игра. Вначале он самостоятельно сможет только покормить куклу из ложки, позже - построить всю цепочку действий: вымыть руки, накрыть на стол, накормить, убрать со стола.

Навыки общения ребенка с взрослыми и сверстниками.

Активная речь у детей с синдромом Дауна появляется намного позже, чем у обычных детей (в 4-5 лет). Поэтому специалисты рекомендуют для развития навыков общения таких деток использовать жестовый язык. Не умея говорить, дети-дауны способны понимать речь окружающих. Обучение использованию жестовой речи с ранних месяцев жизни, впоследствии положительно сказывается на языковом и речевом развитии.

Как пользоваться языком жестов? Жестами следует обозначать только ключевые слова, чтобы ими можно было пользоваться в повседневной жизни, например, “все”, “еще”, “привет”, “на ручки” и т. п. Следите за взглядом ребенка, когда вы пытаетесь сообщить ему что-либо жестом. Малыш должен смотреть на вас. Чтобы обучить ребенка жесту, положите свои руки сверху на его руки и помогите воспроизвести жест. Одновременно с жестами работайте и над развитием речи. Побуждайте ребенка произносить звуки, когда он общается с вами жестами. На этом этапе не следует обращать внимание на правильное произношение. Занятия языком жестов должны стать частью повседневной жизни.

Речь ребенка.

Разучивайте со своим ребенком детские песенки, потешки, стишки и обязательно сопровождайте их движениями. Детям нравится пение и музыка, это самые приятные способы обучения для них. Они помогают развивать способность различать звуки, развивают слуховое внимание, способствуют пополнению словарного запаса ребенка, знакомят с новыми понятиями. Заученные тексты песенок, потешек, стихов помогают впоследствии ребенку составлять фразы и предложения. Развитию координации движений способствуют песенки, которые сопровождаются жестами. Вашему ребенку необходимы занятия с логопедом, но родители, при этом, должны систематически отрабатывать и закреплять приобретенные ребенком речевые навыки.

Познавательная деятельность (восприятие, мышление, внимание, память).

 “Солнечные дети” обладают различным исходным уровнем и индивидуальным темпом развития. Помочь определить исходный уровень развития и выбрать подходящие только для вашего ребенка развивающие игры и упражнения помогут специалисты: учитель-дефектолог, учитель-логопед, педагог-психолог. Дома родители (по заданиям специалиста) должны повторять и закреплять полученные навыки с помощью рекомендованного дидактического материала и конечно включать их в бытовую и игровую деятельность.

Простые игры для развития представлений о размере, цвете, форме.

Цвет. Возьмите разноцветные пуговицы, мозаику. Пусть ребенок разложит их по цвету в коробочки. Используя кукольную посуду, можно попросить ребенка подобрать для кукол чашки к блюдцам по цвету и т.п.

Форма. Дайте ребенку задание угостить мишку печеньем круглой формы, а собачку – треугольной формы.

Величина. Дайте ребенку задание угостить большого мишку – большими шишками, а белочку - маленькими шишками и т.

Развитие логического мышления.

Предложите ребенку подобрать пары карточек с изображением предметов, связанных ассоциативно, например: руки - варежки; заяц - морковка; собачка - косточка и т. д.

Конструктивная деятельность.

Ваш ребенок хорошо копирует образец. Предложите ему сложить по вашему образцу дорожки и башенки из кирпичиков, кубиков. Не заканчивайте работу на этом. Постройки должны обыгрываться. Например, по построенной дорожке прокатить машинку. Развивать конструктивную деятельность можно используя игры с досками - вкладышами, “почтовым ящиком”, мозаикой, складыванием разрезных картинок, разрезанных на 2, 3 и более частей, пазлов.

Внимание и память.

Спрячьте 3-4 игрушки в разных местах комнаты на глазах у ребенка, и попросите его найти их.

Можно использовать карточки по текущей логопедической теме. Переверните 3-4 карточки с предметами на глазах у ребенка, а затем спросите “Где стул?” “Где мишка?” и т.д.

Чтобы развивать память родители обращаются к ребенку с просьбой, состоящий из 2-х, 3-х действий. Малыш должен запомнить их и выполнить. Например: “Принеси чашку и носки” и т. п. Также развитию памяти способствует разучивание стишков, песенок, разыгрывание маленьких кукольных спектаклей “Репка”, “Теремок”, “Колобок”. Только учтите, что повторять придется неоднократно, малыш с синдромом Дауна не сразу все запоминает.

Игрушки и игры вашего ребенка.

Игрушки должны побуждать ребенка к различным действиям и их не должно быть много. Это развивающие игрушки (2-3 мягких игрушки, куклы, звучащие игрушки, ведерки, коробочки, кубики, мячики, машинки).

Помимо этого, ребенок должен играть настоящими бытовыми предметами. Например, пластмассовые “взрослые” чашки, деревянные ложки, алюминиевые кастрюли лучше, чем игрушки изображающие все это. Можно дать ему для игры красивые камушки, шишки, кусочки ткани, губки и т. п. (при условии, что ребенок перестал все “тянуть” в рот).

Играя со своим ребенком, обучайте его элементам сюжетной игры. Покажите, как кормить или купать куклу, укладывать ее спать. Используйте настоящую крупу для кормления (манку, пшено). Малыш накладывает “кашу” из кастрюли в тарелку, наливает “компот” из кувшина в чашку, угощает куклу.

Вспоминайте те стишки и потешки, которые изучали с ребенком и сопровождайте ими игру. Например, во время купания куклы: “Ах ты, куколка чумазая, где ты носик так измазала?”. Такие игры помогают развивать воображение, мышление, речь, моторику ребенка. Сначала взрослый показывает сам все действия малышу, потом он станет повторять игровые действия совместно с вами. Постепенно ребенок научится играть самостоятельно.

Мелкая моторика.

Давайте ребенку задания, которые формируют навык действия двумя руками (нанизывание бусин на веревочку, занятия с конструкторами “Лего”). Используйте мелкие предметы или продукты (изюм, сухой завтрак), которые нужно брать и опускать в емкость. Играйте с водой, сыпучими материалами (“живой” песок, мелкая крупа). В процессе одевания и раздевания привлекайте малыша к тому, чтобы он сам застегивал/расстегивал пуговицы, надевал варежки/перчатки, носочки и т.п.

Малышам чрезвычайно нравится рисование пальчиком. Вы можете вместе с ребенком рисовать пальчиком по рассыпанной манной крупе, разлитому на подносе йогурту или киселю, кремом для бритья по зеркалу.

Алгоритм обучения ребенка этой деятельности такой же, как и любой другой игре. На первом этапе ребенок рисует совместно с вами, в дальнейшем он будет рисовать сам по подражанию, повторяя показанный вами рисунок.

Когда ребенок станет старше, используйте специальные пальчиковые краски или гуашь. Для этого можно использовать шаблонные заготовки различных изображений (куст, рыбка, елка), а ребенок пальчиками будет рисовать на кустах ягоды, чешуйки у рыбок, новогодние шарики, огоньки на елке и т. п.

Очень нравится детям делать отпечаток своей ладошки. Намажьте ладошку малыша краской и сделайте ее отпечаток на листе бумаги. А потом можно превратить этот отпечаток в жирафа или в солнышко.

Используйте для развития пальчиков тесто, пластилин. Приготовьте просто крутое тесто или соленое тесто, которое можно покрасить в разные цвета. Пусть ребенок сначала мнет его, раскатывает, тычет пальчиком. Затем в кусок теста или пластилина можно вдавливать палочки или какие–нибудь макаронные изделия (ежик), пуговицы (глазки, цветы). Ребенок будет расти, а ваша задача усложнять задания. Вскоре он станет рисовать мелками, карандашами, кисточкой.

Помогают развитию тонкой моторики и специальные пальчиковые игры. Такие простые пальчиковые игры можно проводить с детьми, начиная с возраста 3-5 лет. Сопровождайте движения пальцев песенками, стишками.

Как строить отношения с ребенком.

Ключ к успеху - правильно построенные занятия. Если ребенку нравится деятельность, которой он занимается, он участвует в ней с удовольствием, значит, вы все делаете правильно. Обязательно хвалите ребенка. Может так случится, что вы не достигните результата сейчас или результат очень мал. В этом случае необходимо хвалить ребенка за согласие к сотрудничеству. Если ребенок отказывается от какой-либо деятельности - ничего страшного. Предложите ему это занятие в другой форме, с другими игрушками. Если и это не получается, не настаивайте. Вернитесь к этому заданию через некоторый промежуток времени. Возможно, что ребенку до него надо чуть-чуть дорасти.

Навыки поведения в обществе.

Чтобы научить ребенка взаимодействовать с окружающими, нужно помочь ему по-настоящему стать частью семьи. Он должен играть с братьями и сестрами, принимать гостей, помогать в приготовлении обеда. Солнечный малыш наблюдателен и хорошо копирует действия взрослых. Малыша нельзя отстранять от участия в играх с другими детьми – он будет копировать их поведение, и повторять слова, а это очень важно. Когда ребенок станет старше, круг его общения расширится и выйдет за рамки семьи. С целью безопасности, родителям необходимо научить ребенка отличать незнакомого человека от родных людей и друзей. Объяснять это ребенку надо аккуратно и многократно. Можно использовать понятный для особых деток прием характеристики людей:

Люди, которых можно обнимать - это только члены семьи и хорошие друзья.

Люди, которых можно обнимать иногда (например, во время праздника, дня рождения, нового года), но обычно мы говорим им только “Привет”, жмем руку или машем.

Люди, которых никогда нельзя обнимать – это врачи, педагоги, незнакомцы, маленькие дети и люди малознакомые, даже если мы их часто видим (соседи, продавцы в магазине).

Ребенка надо учить отличать общественное место от дома, и тому, что можно и чего нельзя делать. Очень важно объяснять ребенку что никому – даже членам семьи - не разрешается дотрагиваться до его интимных мест. Побуждайте его мыться самостоятельно. Если он все-таки сам плохо справляется, мойте его интимные места не голой рукой, а полотенчиком. Когда ребенок переодевается, пусть дверь в его комнату будет закрытой. Правила поведения в обществе важны, но осваивать их нужно постепенно, шаг за шагом и не все сразу. Вознаграждайте хорошее “правильное” поведение. Демонстрируйте сами желательное поведение. Запаситесь терпением, потому что усвоение этих правил может потребовать многократных повторений, множества практических занятий. Но время работает на вас. Ваши труды окупятся, ведь ребенок в будущем научится поведению, которое не подвергнет его опасности, будет способствовать успешному построению отношений с другими людьми.

Напутственное слово

Никогда невозможно точно предсказать, каким станет ребенок, когда вырастет. Это в равной степени относится к любому новорожденному, в том числе к малышу с синдромом Дауна.

Не бойтесь обратиться за помощью к профессионалам или сообществам родителей солнечных детей. Не прячьтесь от проблемы – она никуда не уйдет, но чем раньше вы ознакомитесь с перспективами жизни и адаптации малыша, со своими правами на помощь от государства, тем увереннее будете чувствовать себя.

Вам может потребоваться достаточно много времени для адаптации. Это естественно – ведь ваша жизнь кардинально изменилась. Самое главное - суметь понять, что ни вы, ни ваш малыш не виноваты в том, что у него такой диагноз, а для ребенка с синдромом Дауна, очень важно, чтобы родители приняли и полюбили его таким, какой он есть.

Интернет-ресурсы.

  1. http://podrastem.com/publ/21-1-0-28
  2. http://pandia.ru/text/78/307/6582.php
  3. http://www.7ya.ru/article/Deti-s-sindromom-Dauna-Vozmozhnosti-socialnoj-adaptacii/
  4. http://cpms-smol.ru/spec-mp/403-obuchenie-detej-s-sindromom-dauna
  5. http://ckroir.volkovysk.edu.by/ru/main.aspx?guid=22161
  6. http://sakura-marypoppins.by/our_children/child_development/deti-s-sindromom-dauna-solnechnye-deti/
  7. http://medicalinsider.ru/rubrics/osobennosti-sensorno-perceptivnogo-razvitiya-u-detejj-s-sindromom-dauna/
  8. http://deti.baby-calendar.ru/narusheniya-razvitiya/sindrom-dauna/
  9. http://morehealthy.ru/material/razvitie-detei-s-sindromom-dauna-osobennosti-i-otlichiya-ot-normalnogo-rebenka-2823.html
  10. http://www.purimcro.ru/rpmpk/method/parents/808/
  11. http://rebenkoved.ru/sovety-roditelyam/chto-nuzhno-znat-i-umet/osobennosti-razvitiya-rebenka-s-sindromom-dauna.html
  12. http://childs.7ya.com.ua/Rebenok__Daun_mify_i_realnost
  13. http://okeydoc.ru/deti-s-sindromom-dauna-chto-nuzhno-znat-roditelyam/

xn--i1abbnckbmcl9fb.xn--p1ai

Солнечные дети

Каждый 700-й младенец в мире, по статистике Всемирной организации здравоохранения, рождается с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях. Генетический сбой у ребенка происходит независимо от образа жизни его родителей, их здоровья, материального положения, привычек и образования. В обществе сформировалась масса предрассудков, связанных с этим заболеванием. Диагноз часто употребляют как унизительное ругательство. Из-за отсутствия достоверной информации тысячи семей вынуждены бороться за достойное будущее своих детей, испытывая непонимание и неприязнь окружающих. «Открытая Азия онлайн» сегодня, в Международный день защиты детей, расскажет о казахстанцах, которые твердо уверены в том, что синдром Дауна – это вовсе не приговор.

Марат Известный в Центральной Азии телеведущий Марат Садыков не раз рассказывал в эфире о детях-инвалидах, но даже в страшном сне не мог себе представить, что сам когда-то столкнется с этой проблемой. Однако когда его жена родила сына, супругам сообщили, что у ребенка синдром Дауна. Садыков.jpg Эта новость оказалась настоящим шоком, и во время бессонной ночи, когда путались мысли, будущий отец подумал было о том, чтобы оставить малыша в роддоме. Признается, это было от незнания проблемы и от полной неопределенности, как с этим жить. А когда увидел новорожденного Дамира, эту мысль словно рукой сняло. Говорит, было очень стыдно, больно и обидно. Парень взял себя в руки и помог справиться с шоковым состоянием своей супруге Алле.Марат и Алла души не чают в своем Дамире. Мальчика любит и его старшая сестра Милана. Ребенка водят в бассейн, где он с удовольствием плескается в воде с такими же особыми детьми. А родители малышей общаются в специально созданном сообществе в соцсетях. Говорят, что поняли главное: они не одни.Марат.jpg

Арина Арине Егоровой всего 24 года. Свою Машу она воспитывает одна после того, как ушел муж. О диагнозе дочери узнала уже после рождения, но отказываться от ребенка даже и не думала.Арина.jpg- Если уже родился такой ребенок, от него отказываться не надо, наоборот, нужно прилагать все усилия, чтобы он рос в семье, - уверена Арина. - Конечно, это первое время тяжело принять. Это шок для всей семьи и вопросы: за что, почему именно мне? На самом деле нужно думать не "за что", а "для чего" родился такой ребенок? Для того, чтобы мы научились любить, для того, чтобы мы были терпимее, для того, чтобы мы могли радоваться мелочам.

Алена Алена Ким привела свою годовалую дочь Амину в центр «Кенес», где воспитывают таких же особых детей. Первые положительные изменения в ее поведении и настроении были заметны уже через месяц, а спустя полгода девочка научилась танцевать и самостоятельно принимать пищу, ловко орудуя ложкой.Алена.jpg- Она начала повторять движения, когда танцуем мы, - гордится Алена. - Учимся кушать, дома она как-то не хотела, а здесь, глядя на других деток, она начала тоже. Это тоже подражание. «Кенес» – значит «совет» Центр для детей-инвалидов «Кенес» - место, где родители встречаются, общаются и обучают своих особых малышей. Синдром Дауна зачастую сопровождается сопутствующими заболеваниями, и чем раньше с ребенком начинают заниматься, тем больше шансов эти недуги победить.Центр.jpg Более 20 лет этим центром руководит Майра Сулеева. В Казахстане она считается ведущим специалистом по работе с детьми, страдающими синдромом Дауна. Воспитав собственных детей, она удочерила девочку Алину, которой поставили неутешительный диагноз. Признается, что тогда решила: если сама не сможет воспитать ребенка с синдромом Дауна, то как она будет помогать другим? Майра уверена: многие родители просто не знают, что диагноз – совсем не приговор. Эти дети могут добиться больших высот, и отказываться от такого ребенка нельзя.Майра.jpg- Травма для ребенка, и ее нельзя вообще ни с чем не сравнить, и, наверное, ни одна война не сможет так травмировать, как отказ собственных родителей, - констатирует Майра Сулеева. - Это заблуждение, когда думают, что особые дети этого не понимают. Ребенок, еще будучи в утробе матери, понимает, желанный он или нежеланный, и тем более понимает, когда от него отказываются.

90% – отказники Главврач Дома ребенка Латипа Кожамкулова показывает маленького Ерсаина, которого поставили на ноги с помощью нескольких операций. А ведь в роддоме, где его бросила мать, врачи в один голос твердили, что ребенок не будет жить. Здесь же выхаживают крошку Марьям. Ее отец, узнав, что девочка – инвалид, обвинил в этом жену и ушел из семьи. Мать не смогла воспитывать дочь одна и отдала в детдом. От 5-летнего Максата тоже отказались. Малыш оказался смышленым: научился говорить, рисовать и танцевать. Воспитатели называют его своей гордостью. Максат.jpg Подобных примеров, говорят педагоги, много. В 9 случаях из 10 родители отказываются от детей с синдромом Дауна. Но если бы они знали, что бороться можно и нужно, наверняка отказов было бы меньше.

Нашим героям, чтобы содержать, воспитывать и обучать больного ребенка, приходится много работать. Но все они уверены, что в свое время приняли единственно верное решение, оставив малыша в семье. И все это потому, что знали: они такие не одни. Сегодня в Казахстане создан фонд, который объединил родителей особенных детей. Своим примером такие семьи доказывают, что когда любишь, можно найти выход из любой ситуации. Главное - чувствовать, что ты не одинок.Бассейн.jpgВсе эти истории легли в основу одной из частей проекта «Герои рядом». Его запустила организация Internews в Центральной Азии. Телекомпании из Казахстана, Таджикистана и Кыргызстана представят в рамках проекта серию портретных специальных репортажей, рассказывающих о гражданских активистах.   Фильм о детях с синдромом Дауна можно посмотреть здесь.

theopenasia.net


Смотрите также